Patrizia Salacone è una di quelle persone speciali che, con cuore impavido, ha voluto fare della propria malattia un tracciato d’amore e di impegno civile.
Patty (come la chiamano tutti) ha 45 anni, vive a Venosa e da quando ne aveva diciotto è affetta da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica), patologia di cui sono certificati in Italia circa 6000 casi (in Basilicata una sessantina) e che, con la perdita delle cellule moto neurali, determina su chi ne affetto la progressiva paralisi dei muscoli volontari.
Sofferenza e disagi dovuti al trofismo del suo corpo, Patty li ha sfidati trasformandoli in energia e scrittura, infatti dal 2000 ha pubblicato diversi libri (“Ti voglio il bene del cielo”, “Le parole dell’arcobaleno”, “L’albero dei pensieri”, “Messaggini, amore con le ali”) in cui vi ha racchiuso la sua esperienza, non trascurando quei momenti di gioia che possono essere vissuti anche da chi è colpito da una malattia devastante come la Sla.
A Patrizia Salacone e a Paolo Palumbo – chef ventiseienne di Oristano, affetto anche lui da Sla, gli italiani l’hanno potuto conoscere al Festival di Sanremo del 2020 per aver cantato insieme al rapper Kumalibre – verrà assegnato il premio della prima edizione “Con Cuore Impavido” la cui cerimonia si terrà il 17 settembre negli spazi dell’ex-ospedale di San Rocco (ore 20.00), in ricorrenza della sedicesima Giornata Nazionale della Sla.
Il premio “Con Cuore Impavido” stata ideato dall’omonima Associazione la quale nella stessa serata ha invitato la compagnia Skené Teatro a presentare “Solo Luce Attorno”, lettura scenica in forma di corto ispirata alle storie dei succitati “supereroi” Patrizia e Paolo.
L’associazione “Con Cuore Impavido” è nata a Matera nel 2015 sulla dolorosa esperienza del suo presidente onorario Vincenzo Manzari il quale, affetto da Sla, è poi scomparso quattro anni dopo.
L’attuale presidente di “Con Cuore Impavido”, Rita Bianco, spiega:
“La nostra Associazione è diventata un punto di riferimento in Regione, oggi riusciamo a rispondere in parte a quei bisogni quotidiani cui necessita una persona con la Sla. Forniamo, inoltre, aiuto di ogni tipo alle famiglie le quali, spesso, sono smarrite, si sentono sole”.
Un problema questo dovuto anche al fatto che la Regione Basilicata ancora non ha attivato per i malati di Sla il Pdta (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Specifico) e dunque “il supporto morale e umano dei nostri volontari – chiosa Rita Bianco – diventa per il paziente e la famiglia un unico sostegno su cui fare affidamento”.
Ricordiamo, inoltre, che ad uniformare l’iniziativa materana con quelle si tengono in tutt’Italia nella “Giornata Nazionale della Sla” è la vendita delle bottiglie di Barbera d’Asti DOGC.
Il ricavato della vendita (si svolgerà su sagrato della Parrocchia Maria Madre della Chiesa) sarà devoluto alle famiglie lucane con malati di Sla.
