Domenica 16 Settembre è la Giornata nazionale sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) promossa da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
150 piazze, 300 volontari, 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG serviranno per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia.
In Basilicata i volontari di AISLA saranno presenti in 4 piazze:
- Matera;
- Potenza (2 piazze), dalle ore 9:00 alle 13:00;
- Castelsaraceno.
L’iniziativa si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta sarà infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, osserva:
“Grazie all’iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA e far emergere le necessità dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale.
In molti territori italiani continuiamo a registrare ritardi nell’erogazione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e l’assenza di risposte tempestive e coerenti rispetto al quotidiano bisogno di cura.
Le famiglie che sono costrette a vivere con la SLA, soprattutto nella fase avanzata della malattia, non possono gestire la propria vita con risposte episodiche e frammentarie.
Iniziative come queste diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l’intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie che necessitano senz’altro di interventi competenti e specialistici di tipo sanitario ma, dall’altra, devono poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che l’intero nucleo famigliare è costretto a subire”.
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e ampliare l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali.
Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha potuto aiutare 300 famiglie destinando oltre 560.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.
La Giornata nazionale sulla SLA, anche nel 2018, ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), che promuoverà l’illuminazione di verde o bianco di alcuni monumenti caratteristici delle città italiane nella notte tra il 15 e il 16 Settembre, della Lega Nazionale Professionisti Serie A, che ha previsto per la giornata di campionato del 16 Settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell’Associazione, e dell’Associazione Italiana Arbitri, AIA.
Anche quest’anno la Giornata Nazionale sulla SLA farà parte degli eventi del Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione, cui AISLA aderisce.
